පිළිකාවෙන් පීඩා විඳින ජීවිතවලට දාදරයේ නිවහන වූ ඉන්දිරා පිළිකා භාරය

වෛද්‍ය ලංකා ජයසූරිය දිසානායක

පිළිකාවක් යනු ශරීරයට ඇතුළුවෙන රෝගයක් පමණක් නොව එය මනුෂ්‍යයකුගේ මුළු ජීවිතයම නිහඬව කඩා දමන අඳුරු බලවේගයකි. “ඔබට පිළිකාවක්”  ඒ වදන සිහින, බලාපොරොත්තු, අනාගත සැලසුම් සියල්ලම මෙහොතකින් බිඳ දමයි . ඒ මොහොතේ රෝගියාගේ ඇස්වලට වඩා වැඩියෙන් කඳුළු පිරෙනුයේ ඔහු වටා සිටින ආදරණීය හදවත්වලයි.

 

ජීවිතය ඉදිරියට යනවා ද නැද්ද යන සැකය, වේදනාවත් සමග සටන් කරන ශක්තිය, සහ අඳුරු නිහඬ රාත්‍රිවල තනිවම හුස්ම ගන්නා උත්සාහය මේ සියල්ල එක්ව පිළිකා රෝගීන්ගේ දෛනික ජීවිතය ලියන අඳුරු කතාවක් වේ.එවන් මොහොතක ,කිසිම බලාපොරොත්තුවක් නැතිව ගිලිහෙමින් යන මිනිස් හදවතකට, “අපි ඔබ සමඟ ඉන්නවා” යැයි කියන මිනිස හදවතක් හමුවීම ජීවිතය නැවතත් ආලෝකවත් කරන මොහොතකි.

 

‍ඉන්දිරා ජයසූරිය යනු නමක් පමණක් නොව, වේදනාවෙන් බිඳ වැටුණු ජීවිතවලට නැවත හුස්මක් දීමට ඉතිරි වූ මතකයකි. ඇයගේ ජීවිතය පිළිකා රෝගය සමඟ කළ සටනක කතාවක් වුවද, එය අවසන් වූයේ දුක්බර නිහඬතාවකින් නොව, අදත් දහස් ගණනක් මිනිස් හදවත් තුළ දැල්වෙන බලාපොරොත්තුවක ආලෝකයක් ලෙසය.

 

ඇගේ ශරීරය රෝගයට පරාජය වුවද, ඇගේ ආත්මය අන් අයගේ වේදනාව තේරුම් ගන්නා මනුෂ්‍යත්වයේ ශක්තියක් බවට පත්විය. තමන් අත්විඳි අඳුරු දිනවල වේදනාව, තවත් කිසවකුට එවැනි තනිකමක් නොවන්නැයි යන නිහඬ ඉල්ලීමක් බවට පත් කරමින්, ඇයගේ නාමය අදත් ආදරයෙන් හා ගෞරවයෙන් සදහන් වන්නේ ඒ නිසාය.

 

ඉන්දිරා ජයසූරියගේ මතකය, ජීවිතය අහිමි වීමක කතාවක් නොව, ජීවිත බේරාගැනීමටත්, බලාපොරොත්තු නැවත ගොඩනගා ගැනීමටත් ඉඩ සලසන මනුෂ්‍යත්වයේ දිගු සෙවණැල්ලක් ලෙස අදත් අප අතර ජීවමානව පවතී.

 

 

"ඉන්දිරා පිළිකා භාරය (indira cancer trust) ආරම්භ වුණේ අපේ බාල නංගි ඉන්දිරා ජයසූරිය වෙනුවෙන්. 2016 අවුරුද්දේ නංගිට පිළිකාවක් හැදුණා. එංගලන්තයේ රෝහලකදී ඇය ප්‍රතිකාර ලැබුවා. පවුලක් විදියට අපි හැමෝම ඒ කාලේ නංගි ළඟම හිටියා. රෝගියෙකුට විතරක් නෙවෙයි, ඒ පවුලේ අයටත් එංගලන්තයේ රෝහලේදී ලැබුණු සත්කාරය අපි සියැසින්ම දැක්කා.

 

නංගිට මුලින්ම වැලඳුණේ පියයුරු පිළිකාවක්. ඒ වෙනුවෙන් ප්‍රතිකාර ලබා ගත්තත්, දෙවැනි දරුවා කුසට ආ පසුව පිළිකාව නැවතත් මතු වුණා. ඒ වෙලාවේදී ඇයට තවදුරටත් ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන්කම තිබුණත්, කුස තුළ සිටින දරුවාට හානියක් වෙයි කියන බය නිසා නංගිගේ දැඩි ඉල්ලීම මත වෛද්‍යවරු ප්‍රතිකාර නතර කළා. දරුවා ලැබුණු පසු නැවත ප්‍රතිකාර ආරම්භ කළත්, පුතාට වයස අවුරුද්දක් පිරෙද්දී නංගි අපි හැමෝම දාලා සදහටම යන්න ගියා.

 

 

නංගි අසනීපව රෝහලේ ඉන්න කාලේ කවදාවත් දැඩි වේදනාවෙන් කෑ ගහනවා අපි දැක්කේ නැහැ. ඇයට වේදනාව නොදැනෙන්න වෛද්‍යවරු අවශ්‍ය ඖෂධ ලබා දුන්නා. තාත්තා (කරු ජයසූරිය) හැමදාම උදේ ඉඳන් රෑ වෙනකම් නංගිගේ අත අල්ලාගෙන ඇය ළඟම හිටියා. ඒ කාලේදී නංගිටත්, අපටත් රෝහලේ කාර්ය මණ්ඩලයෙන් ලැබුණු සත්කාරය වචනවලින් කියන්න බැරි තරම් වටිනවා.

 

මේ වගේ තැනක් ලංකාවට ගිහින් අපේ රටේත් පටන් ගමු ' ඒ අත්දැකීම් අනුව තාත්තා කිව්වා. නංගි 2016 නොවැම්බර් 2 වැනිදා අපේ ජීවිතවලින් සමු ගත්තා. එම වසරේම නොවැම්බර් 27 වැනිදා, පිළිකා රෝගීන්ටත් ඔවුන්ගේ පවුල්වලටත් සැනසීමක් වෙන්න පුළුවන් ආයතනයක් ලෙස ඉන්දිරා පිළිකා භාරය ලියාපදිංචි කළා."

 

 

ඉන්දිරා ජයසූරියගේ වැඩිමහල් සහෝදරිය වන වෛද්‍ය ලංකා ජයසූරිය දිසානායක මහත්මිය එසේ පැවසුවාය.

 

ඉන්දිරා ජයසූරියගේ වියෝවෙන් උපන් ඒ සංකල්පය යථාර්ථයක් බවට පත් වූයේ 2016 වසරේදී මහරගම අපේක්ෂා රෝහල් මාවතේ පිහිටි ඉතා කුඩා කඩකාමරයකිනි. එහි ආරම්භය සිදුවූයේ සරල වැඩසටහන් කිහිපයක් සමඟ වුවද, එහි පදනම වී තිබුණේ ජයසූරිය පවුල සියැසින්ම අත්විඳි වේදනාව සහ අසරණකමයි.

 

පිළිකාවක් වැලඳුණු අයකු රෝගය සමඟ සටන් වැදීමේදී රෝගියාට පමණක් නොව, ඔහු වටා සිටින පවුලේ සාමාජිකයන්ටද මුහුණ දීමට සිදුවන මානසික, ශාරීරික හා ආර්ථික පීඩනය ඔවුහු හොඳින් හඳුනාගෙන සිටියහ. සිය පවුලේ ප්‍රතිපාදන යොදවමින් ඉන්දිරා පිළිකා භාරය ආරම්භ කෙරිණ. කාලයත් සමඟ එය රෝගීන්ගේ විශ්වාසය හා ආදරය දිනාගත් සේවාවක් බවට පත්විය. අද වන විට මහරගම අපේක්ෂා රෝහලට ඉතා ආසන්නයේ පිහිටි මහල් හයකින් සමන්විත ගොඩනැගිල්ලකින් ක්‍රියාත්මක වන ඉන්දිරා පිළිකා භාරය, දහස් සංඛ්‍යාත පිළිකා රෝගීන්ට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වලට සැනසීම, ශක්තිය සහ බලාපොරොත්තුව ලබාදෙන නිවහනක් බවට පත්ව ඇත.

 

“ඉන්දිරා පිළිකා භාරය” අද වන විට වෑඩිහිටි  පිළිකා රෝගීන් වෙනුවෙන් සේවා විසි හතකට ආසන්න නොමිලේ ක්‍රියාත්මක කරයි. ප්‍රතිකාර සඳහා දුර බැහැර ප්‍රදේශවලින් මහරගමට පැමිණෙන රෝගීන්ට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වලට අවශ්‍ය විවිධ පහසුකම් සලසමින්, රෝගයට එහා ගිය මනුෂ්‍යත්වයේ රැකවරණයක් ලබාදීම එහි ප්‍රධාන අරමුණ වී තිබේ.

 

විශේෂයෙන්ම “සුව අරණ” වැඩසටහන යටතේ පිළිකා රෝගයට මුහුණ දෙන දරුවන් තිස් දෙදෙනකු සඳහා නවාතැන් පහසුකම් සහ තවත් සේවාවන් රැසක් සම්පූර්ණයෙන්ම නොමිලේ සපයනු ලැබේ. ප්‍රතිකාර සඳහා පැමිණෙන මේ පුංචි ජීවිතවලට රෝහලේ බිත්ති අතර පමණක් සීමා නොවූ ළමා ලෝකයක් නිර්මණය කර දීම වෙනුවෙන් විශේෂ අවධානයක් යොමු කර ඇත.

 

 

ප්‍රතිකාර හමුවේ වෙහෙසට පත්වන දරුවන්ට මෙන්ම ඔවුන්ගේ දෙමාපියන්ටද මානසික සැනසීමක් ලබාදීම සඳහා සැහැල්ලු ව්‍යායාම, විවේකී ක්‍රියාකාරකම් සහ හිත සන්සුන් කරන වැඩසටහන් රැසක් ක්‍රියාත්මක වේ. එපමණක් නොව, සංගීතයේ සුවය විඳිමින් මොහොතකට හෝ රෝගයේ බරපතළකම අමතක කළ හැකි අන්දමේ සුහද වටපිටාවක්ද එහි නිර්මාණය කර තිබේ. ඒ නිසාම ඉන්දිරා පිළිකා භාරය යනු නවාතැනක් පමණක් නොව, රෝගය සමඟ සටන් වදින පුංචි හදවත් සහ ඔවුන්ගේ දෙමාපියන්ට නැවතත් සැනසීමට හේතු සපයා දෙන ආදරණීය නිවහනක් බවට පත්ව තිබේ.

 

දරුවන්ගේ සිත් මොහොතකට හෝ රෝගයේ වේදනාවෙන් මුදා හැරීමට ඉන්දිරා පිළිකා භාරය විශේෂ අවධානය යොමු කර ඇත. ඒ වෙනුවෙන් සකස් කර ඇති තවත් විශේෂ අංශයක, දරුවන්ට පියානෝ වාදනය කිරීමටත්, කැරම් වැනි ක්‍රීඩාවල නිරත වීමටත් අවශ්‍ය සියලු පහසුකම් සලසා තිබේ. ප්‍රතිකාර අතරතුර මව හ පියා සමඟ කැරම් පුවරුවක් වටා වාඩි වී සිනාසෙන මේ පුංචි ජීවිත දකින විට, එය රෝගීන්ගේ නිවහනකට වඩා ආදරණීය පවුලක උණුසුම දැනෙන ස්ථානයක් බවට පත්වෙයි.

 

රෝගය හේතුවෙන් පාසල් අධ්‍යාපනයෙන් තාවකාලිකව ඈත් වීමට සිදුවන දරුවන් ගැනද මෙහිදී අමතක කර නැත. ඔවුන්ට මඟහැරුණු පාඩම් ආවරණය කර ගැනීමටත්, අධ්‍යාපනය සමඟ යළි සම්බන්ධ වීමටත් විශේෂ ඉගෙනුම් පරිසරයක් නිර්මාණය කර ඇත. සෑම දිනකම උදසන 10 සිට දහවල් 12 දක්වා ස්වේච්ඡා ගුරුවරු ආයතනයට පැමිණ වයස් කාණ්ඩ අනුව දරුවන්ට ගැළපෙන පාඩම් උගන්වති. එමඟින් රෝගයට මුහුණ දෙන අතරතුරද ඔවුන්ගේ අධ්‍යාපන ගමන නතර නොවීමට අවස්ථාව උදා වේ.

 

 

මෙය ඉගෙනුම් හා නිර්මාණාත්මක කලාපය "Methsili's Room" ලෙස නම් කර ඇත. එම අංශය නිර්මාණය කිරීම සඳහා අනුග්‍රහය ලබාදුන් මෙත්සිලි නම් කාන්තාව, එය විවෘත කිරීමටත් පෙර අවාසනාවන්ත ලෙස පිළිකා රෝගය හේතුවෙන් ජීවිතයෙන් සමුගෙන තිබිණි. ඇයගේ මතකය සදාකාලිකව ජීවමන කරමින්, ඇයගේ නාමයෙන් එම අංශය නම් කර තිබේ. 

 

“සුව අරණ” වැඩසටහන වෙන්කර ඇත්තේ පිළිකා රෝගයෙන් පීඩා විඳින කුඩා දරුවන් වෙනුවෙනි. එක් අවස්ථාවකදී දරුවන් තිස් දෙනෙකුට නොමිලේ නවාතැන්, ආහාර සහ අවශ්‍ය අනෙකුත් පහසුකම් නොමිලේ ලබාදීමේ හැකියාව එම අංශයට තිබේ. මේ සඳහා පරිත්‍යාගශීලී පුද්ගලයන් මෙන්ම පෞද්ගලික ආයතන කිහිපයක්ද අත්වැලක් සපයමින් සිටිති.

 

එහෙත් මෙම අංශයේ හදවත ලෙස සැලකිය හැක්කේ “Rainbow Room” නමින් හඳුන්වන විශේෂ කාමරයයි. එය වෙන් කර ඇත්තේ රෝගය සමඟ දිගු සටනක නිරත වී, ජීවිතයේ අවසන් දින කිහිපය ගත කරන පුංචි දරුවන් වෙනුවෙනි.

 

සමහර දරුවන්ගේ ජීවිත බේරා ගැනීමට වෛද්‍ය විද්‍යාවටද සීමා තිබේ. එවැනි අවස්ථාවලදී, රෝහල් වාට්ටුවක සීතල බිත්ති අතර නොව, ආදරය පිරුණු පවුලේ උණුසුම මැද ඔවුන්ගේ අවසන් මොහොත ගත කිරීමට අවස්ථාව ලබාදීම මෙම කාමරයේ අරමුණයි. ඒ නිසාම දරුවාගේ මවටත් පියාටත් පමණක් නොව, සහෝදර සහෝදරියන්ටද එහි නැවතී සිටීමට ඉඩ ලබා දී ඇත. 

 

 

 

පදනම මඟින් ව්‍යාපෘති 27කට අධික සංඛ්‍යාවක් ක්‍රියාත්මක කරන අතර, කෙස් පරිත්‍යාග විග් නිෂ්පාදනය, ආර්ථික ආධාර, දරුවන්ගේ අධ්‍යාපන අනුග්‍රහය, රුධිර හා ස්කෑන් පරීක්ෂණ සඳහා සහාය,ප්‍රවාහන වියදම්, පෝෂණ, සහනාධාර, උපදේශන සේවා, රෝගී දරුවන් සඳහා විශේෂ වැඩසටහන්, සංගීත, චිත්‍ර සහ යෝගා මඟින් මානසික සුවය ලබාදීම වැනි සේවා රැසක් එයට ඇතුළත් වේ.

 

ඉන්දිරා පිළිකා භාරය මඟින් සෑම මසකම අවසාන බදාදා දින “හිසකෙස් පරිත්‍යාග දිනයක්” ලෙස සලකා විශේෂ වැඩසටහනක් ක්‍රියාත්මක කරයි. මෙම වැඩසටහනට දිවයින පුරා විවිධ ප්‍රදේශවලින් විශාල පිරිසක් එක්වෙමින්, පිළිකා රෝගීන් සඳහා විග් (Wig) නිර්මාණය කිරීම සඳහා අවශ්‍ය හිසකෙස් පරිත්‍යාග කරති.

 

මේ  අතර, පොසොන් පෝය නිමිත්තෙන් හිසකෙස් පරිත්‍යාග දන්සැලක් මහරගම “සුව අරණ” ගොඩනැගිල්ලේදී පැවැත්වීමටද සැලසුම් කර ඇත. එය පරිත්‍යාගශීලීත්වය, කරුණාව සහ මනුෂ්‍යත්වය එකට එක්වෙන විශේෂ අවස්ථාවක් වන අතර, පිළිකා රෝගීන්ගේ ජීවිතයට නැවතත් ආලෝකයක් ගෙන එන සද්කාර්යයක් ලෙස සැලකේ.

 

"මම නවීන් ධනුෂ්ක මම ආවේ වැලිගම ඉඳලා කාලෙක ඉඳන් මම හිසකෙස් පරිත්‍යාගය කරන්නට හිතුණා. එනිසා මම කොණ්ඩය වැව්වා අද මම මේ පරිත්‍යාගය කළා මට ඒ ගැන ගොඩක් සතුටුයි." යැයි හිසකෙස් පරිත්‍යාග කළ නවීන් ඉරිදා ලංකාදීපයට පැවසීය.

 

 

ඉන්දිරා පිළිකා භාරයෙහි පිහිටි නිල් පැහැති කාමරය “ make a wish” නමින් හැදින්වෙන අතර එම කාමරය ඉතාම සුවිශේෂීය. පිළිකා රෝගී දරුවන්ගේ සිහින, බලාපොරොත්තු සහ ආශාවන් සංකේතවත් කරන විශේෂ ස්ථානයකි. එහි අරමුණ වන්නේ, පිළිකා රෝගය සමඟ සටන් වදින දරුවන්ගේ අවසාන හෝ විශේෂ සිහින සපුරා දීමට අවස්ථාව සලසා දීමයි.

 

"මෙතනට එන පුංචි දරුවන්ගේ ජීවිතවල ලොකුම දේ රෝගය නෙවෙයි. එයාලටත් අනිත් දරුවන් වගේම හීන තියෙනවා. පැතුම් තියෙනවා. සමහර විට ඒ පැතුම් හරිම සරලයි. ඒත් ඒ පුංචි හදවත්වලට ඒවා මුළු ලෝකයම වගේ වටිනවා. අපි උත්සාහ කරන්නේ ඒ හීන ටික, ඒ පැතුම් ටික හැකි තරම් සැබෑ කරන්නයි.

 

 

දවසක් පුංචි පුතෙක් කිව්වා, ‘මම ශිහාන් මිහිරංගව එක පාරක් දැකගන්න ආසයි’ කියලා. අපි ඒ අවස්ථාව එයාට ලබා දුන්නා. තවත් පුතෙක් හිටියා. එයාට ක්‍රිකට් කියන්නේ ජීවිතේ. එයාගේ ලොකුම ආශාව වුණේ කුසල් මෙන්ඩිස්ව මුණගැහෙන්න. අපි ඒ හමුවීමත් සංවිධානය කළා. ඒ පුංචි මුහුණුවල දැකපු සතුට වචනවලින් විස්තර කරන්න බැහැ.ගොඩක් දරුවන් නෙළුම් කුළුණ බලන්න ආසයි. සමහර දරුවන්ට ඒක හීනයක්. අපි ඒ හීනත් සැබෑ කළා. සාමාන්‍ය පෙළ විභාගයට සූදානම් වෙමින් හිටපු දියණියක් අපෙන් ටැබ් පරිගණකයක් ඉල්ලුවා. ඇයගේ අධ්‍යාපන කටයුතු අතහැරෙන්න දෙන්න අපි කැමති වුණේ නැහැ. අපිට උදව් කරන පරිත්‍යාගශීලියෙකුගේ සහායෙන් ඒ දුවට ටැබ් එකක් ලබා දෙන්න අපිට පුළුවන් වුණා.තවත් පුංචි පුතෙක් දවසක් කිව්වා, ‘මම ලොකු වුණාම ගුවන් නියමුවෙක් වෙනවා’ කියලා. ඒ හීනය ඇස් දෙක පුරාම ලියවිලා තිබුණා. අපි එයාව රත්මලාන ගුවන් හමුදා කඳවුරට එක්කගෙන ගියා. ගුවන් යානයකටත් නංවා ඒ අත්දැකීම ලබා දුන්නා. ඒ වෙලාවේ එයාගේ මුහුණේ තිබුණු සතුට දැක්කම, අපිට තේරුණා සමහර වෙලාවට බෙහෙත් වලට වඩා හීනයක් සැබෑ වෙන එකත් ජීවිතයකට ලොකු සුවයක් කියලා."

 

 

ඒ අතර, සමහර දරුවන්ට තම ප්‍රියතම ක්‍රීඩකයන් හමුවීමේ අවස්ථාව ලැබී ඇති අතර, එවැනි අවස්ථා ඔවුන්ගේ ජීවිතයට අමරණීය සතුටක් ගෙන දී තිබේ. තවත් දරුවන්ගේ සිහින වන්නේ “නෙළුම් කුලුන” වැනි ස්ථාන නැරඹීම හෝ විශේෂ අත්දැකීම් ලබා ගැනීමය. දරුවන්ගේ අනාගත සිහිනද සපුරාලීමට උත්සාහ ගනිති. ගුවන් නියමුවකු වීමට සිහින දුටු කුඩා දරුවකුට රත්මලාන ගුවන් තොටුපළේ අත්දැකීමක් ලබාදීම ඒ අතරින් එක් සිත්ගන්නා උදාහරණයකි.මෙහිදී දරුවන්ට තමන්ගේ ආශාවන් සරලව ප්‍රකාශ කිරීමේ හැකියාව ඇති අතර, පරිත්‍යාගශීලීන්ගේ සහ ආයතනයේ මනුෂ්‍යත්වය පිරුණු මැදිහත්වීමෙන් එම ඉල්ලීම් සපුරාලීමට කටයුතු කරනු ලැබේ. බොහෝ දරුවන් බයිසිකලයක්, සෙල්ලම් උපකරණයක් හෝ තමන්ට විශේෂ වූ සරල ආශාවක් ඉල්ලන අතර, ඒ සෑම ඉල්ලීමක්ම හැකි පමණින් සපුරාලීමට ඉන්දිරා පිළිකා භාරය උත්සාහ කරයි.

මේ සියල්ල අතරින් පෙනෙන්නේ, මෙය ප්‍රතිකාර මධ්‍යස්ථානයක් පමණක් නොව, සිහින නැවත ජීවමාන කරන, දරුවන්ගේ හදවතට ආලෝකය දෙන මානුෂීය නිවහනක් බවය.