උසින් අඩුවුණත් ඔවුහු අප වැනිම මිනිස්සුය


 

ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානයේ නිර්ණයට අනුව පිරිමියෙක් නම් සෙන්ටි මීටර් එකසිය හැත්තෑ එකක් ලෙසද ගැහැනියක නම් cm 159.5 උසින් විය යුතු වුවද සම්මතයට වඩා උසින් වැඩි මිනිසුන්ද උසින් අඩු මිනිස්සුන්ද අපේ සමාජයේ ජීවත් වන්නෝය.

මිහිමිත් මිනිසුන්, එහෙමත් නැත්නම් උසින් අඩු මිනිසුන් මෙම තත්ත්වයට මුහුණ පාන්නේ වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව කුමන හේතුවක් නිසාද? 
මෙම තත්ත්වය වළකා ගත නොහැකිද අප විමසා බැලු‍වා. කොළඹ විශ්වවිද්‍යාලයේ වෛද්‍ය පීඨයේ ජ්‍යෙෂ්ඨ කථිකාචාර්ය කොළඹ රිජ්වේ ආර්යා ළමා රෝහලේ අන්තරසර්ග රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය සුමුදු නිමාලි සෙනෙවිරත්න මහත්මියගෙන්. 


කුරු බව එහෙම නැත්නම් උසින් අඩුකම පිළිබඳව අවධානය යොමු කිරීමේදී එම තත්ත්වය මතුවීමට හේතු කිහිපයක්ම බලපෑ හැකිය. 
උදාහරණයක් වශයෙන් ගත්තොත් ජාන විකෘතිතාව නිසා ඇතිවන (Achondroplasia) ඇකොන්ඩ්‍රොප්ලාසියා තත්වය. 
හෝමෝන ගැටලු‍ නිසා මතුවන වර්ධක හෝමෝන ඌනතාවය (Growth hormone deficiency) 
Thyroid hormone deficiency තයිරොක්සීන් ඌනතාවය. 


Prolonged steroid therapy (prednisone) ප්‍රෙඩ්නිසෝන් වැනි ඖෂධ දිගුකාලීනව ගැනීමේදී ඇතිවන අතුරු ආබාධ. 
Tumer Syndrome ක්ෂණික ජාන විකෘතිතාවයන් ද බලපෑ හැකියි. 
දිගු කාලීනව පවතින රෝග තත්වයන් නිසාත් මෙම කුරු භාවය ඇතැම් අයගෙන් දකින්නට හැකිය. 
මෙම කුරු දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් සාමාන්‍ය තත්වයේ පසුව සිටිය දී වුවත් බිහිවීමට ඉඩ කඩ තියෙනවා. මෙම දරුවන් හැඩරුවෙන් ඔළුවට සාපේක්ෂව අතපය ඉතා කෙටි ස්වභාවයකින් යුතුයි. 


කොන්දේ ඇදයක් තිබුණහොත් ඒ සඳහා ද නිසි ප්‍රතිකාර නොගතහොත් කුරු බව ඇති වීමට යම් රෝගී තත්ත්වයක් ලෙස හේතු වෙනවා. 
වෛද්‍ය ක්ෂේත්‍රයේ පිළිගත් ප්‍රතිකාර මේ සම්බන්ධයෙන් නොමැති වුවත් පර්‌යේෂණ මට්ටමේ තිබෙනවා. නමුත් එම ප්‍රතිකාර සුලබ භාවිතයේ නොමැති වීම හේතුකොටගෙන මෙම තත්ත්වයන් සමාජයේ දක්නට ලැබෙනවා. 
උස අඩුකමට වර්ධක හෝමෝන ලබා දීම සිදු කළ හැකියි. එවැනි විටෙක සාමාන්‍ය උසකට එවැනි දරුවන් පත්කිරීමට වර්ධක හෝමෝනවලට හැකියාව පවතිනවා. 
 ඇතැම් රෝගී දරුවන් බැලූ බැල්මට හුරුබුහුටියි. ඉතාම සුන්දර පෙනුමකින් යුතුයි. නමුත් ඔවුන්ගේ වර්ධනය අඩාළයි. එවැනි දරුවන්ටත් මුල සිටම ප්‍රතිකාර කළ හොත් ඔවුන්ගේ නිසි ශරීර වර්ධනයක් ඇති කර ගැනීමට හැකියාව ලැබෙනවා. 
අප රට තුළ ජීවත් වන උසින් අඩු මිහිමිත් ප්‍රජාව සම්බන්ධ කොටගෙන අප විසින් සිදු කරනු ලැබූ ගවේෂණයේ දී වැලිමඩ, රාගම, වල්පොල, හංවැල්ල, කොට්ටාව, මොරටුව, දෙහිවල යන ප්‍රදේශයන්හි මිහිමිත් මිතුරන් සොයා අපි ගමන් කළෙමු. 


උසින් අඩු මිනිසකු ලෙස තමා පැමිණි ගමන් මඟ පිළිබඳව අප විමසා සිටියා අඩි 3 අඟල් හයක උසින් යුතු වැලිමඩ ප්‍රදේශයේ ජීවත් වන රංජිත් දිසානායක නමැති දෙදරු පියාගෙන්. 
මම පාසල් ගියේ විහාරගොඩ ප්‍රාථමිකයට. අයියාගේ කර උඩින්. දවසක් අක්කා එක්ක පාසල් යන්න ගිය දවසකදී මාව කුඹුරක වැටිලා මගේ ඔළුව මඩේ එරුනා. එදායින් පස්සේ විහාරගොඩ ප්‍රාථමිකයට මම ගිය පාසල් ගමන අවසන් වුණා. 
එතනින් පස්සේ තාත්තා මාව ඇතුළත් කළා වැවේ ගම මහා විද්‍යාලයට. එදා ලොකු ඉස්කෝලෙකට යන සතුට හිතේ තියාගෙන මම ඉස්කෝලෙ ගියාට පංතියට ගිය පළවෙනි දවසෙම ඒ සතුට අතුරුදන් වුණා. 


ළමයි මාව වට කරගෙන මාව අල්ලල බැලු‍වේ අමුතු සතෙක් අහු වුණා වගේ. 
මම විකට ඇඳුම් තරගයේ විකටයා වගේ ඇඳගෙන මම එනකොට හැම කෙනාම මට හිනා වුනා. මට ඕනැ වුණා අනිත් ළමයි වගේ සාමාන්‍ය කෙනෙක් වෙන්න. ඒත් මං දිහා එහෙම බලපු අය අඩුයි. 
පංතියේ කිසිම කෙනෙක් මාව ගණන් ගත්තේ නෑ. 


 මට මිට්ටා..කොටා...කුරුමිට්ටා කියලා කියනවා නිතර ඇහුණා. කාලයක් ගෙවුණා. හැම දේම අමතක කරලා මම කොළඹ යන්න තීරණය කලා. 
 අන්තිමට මම මොරටුව කේ.ඩී. චන්ද්‍රසිරි කියලා මහත්තයෙකුගේ සතිර කියලා හෝටලේක බිල් දැම්මා. අන්තිමට මම එතන කැෂියර් බවට පත් වුණා. ඒ හෝටලේ හැමෝම මට බොහොම කරුණාවෙන් සැලකුවා. 


ඔය කාලෙදි මම කොළඹ ඉඳලා ගමේ ගියේ ඉඳහිට. ඒත් දවසක් මට හැමදාම ගමේ යන්න හිතෙන හේතුවක් ඇති වුණා. එයා හිටියේ මගේ ලොකු අම්මගේ ගෙවල් ළඟ. එයා අහිංසක ගෑනු ළමයෙක්. එයාගේ නම දසුනි චම්පිකා. 


 පස්සෙන් ගියාට එයාගෙන් වචනයක් ලැබුණේ නෑ. පස්සේ මං තීරණය කළා එයාට ලියුමක් ලියලා එයාට කරදරයක් නොවී පාඩුවේ ඉන්න. මම අන්තිම ලියුම විදිහට පළවෙනි ලියුම ලිව්වා. ඒ ලියුම එයාට දීලා මම කොළඹ ආවා. 


ඒත් මම හිතුවේ නැති විදිහට එයා මට කැමති වුණා.

 
අපේ ආදර සම්බන්දේ එයාගේ ගෙදර දැන ගත්ත දවසේ මං වගේ කෙනෙක් බඳිනවට එයාගෙ මාමලා විරුද්ධ වුණා. 
මේ සමාජේ ඔයාලා අහලා තියෙන කතා ගොඩක් ඇති. ගෙවල්වලින් විරුද්ධ වුණාම කෙල්ලව පන්නගෙන කොල්ලා යනවා. ඒත් මගේ කතාව වෙනස්. මගේ කෙල්ලව පන්නගෙන එන්න මහ රෑ ජාමේ මාත් එක්ක ගියේ මගේ අම්මා. 


ඒ වෙලාවේ මම වෙනුවට කෙල්ල පන්නන් එන්න අම්මා ගිය එකට හේතු ගොඩාත් මට කියන්න පුළුවන්. ඒත් හැම කතාවම මගේ උස කියන තැනින් නවතිනවා. 
 මේ වෙනකොට වැලිමඩ ප්‍රදේශයේ මම පුංචි හෝටලයක් පවත්වාගෙන යනවා. ඒකෙ මගේ යටතේ උසින් යුතු මිනිස්සු හත් දෙනෙක් පමණ වැඩ කරනවා. මං ඔවුන්ට හොඳ වැටුපක් ගෙවනවා. උසින් අඩු මනුස්සයෙක් වගේ ඉපදුනා කියල මම කවරදාකවත් හොරකම් ජාවාරම්වලට යොමු වෙලා නෑ. බොහොම සාධාරණ ජීවිතයක් මං ගෙවනවා. 
විවාහයෙන් පස්සෙ අපි දෙන්නා පාරේ යනකොට කොල්ලෝ කෙල්ලෝ විහිළු කළා. අන්න කුරු මිට්ටෙක් යනවා කුරු මිට්ටෙක් යනවා කියලා. මගේ දරුවෙක් ගැන හිතන්නත් මම බය වුණා. 


හැම තාත්තම තමන්ගේ ලෙයින් උපදින දරුවා තමන් වගේ වෙනවට කැමතියි. ඒත් මගේ දරුවා මම වගේ වෙයි කියලා මම බය වුණා. 
එහෙම වුණොත් මම වගේම මගේ දරුවත් උස මිනිස්සුන්ගේ සමාජේ දරුණු විහිළුවක් වෙයි කියලා මම බය වුණා. ඒත් මගේ බිරිඳ මගේ තීරණ වෙනස් කළා. රටේ ලෝකේ මිනිස්සුන්ගේ කතා අපට වැඩක් නෑ. මේ ජීවිතේ අපේ කියන එක එයා මට කියලා දුන්නා. 


මටත් හිතුනා ඒක ඇත්ත කියලා. මම තීරණය කළා එන දේකට මුහුණ දෙන්න. 


අද මම දරුවො දෙන්නෙකුගෙ තාත්ත කෙනෙක්. ඔවුන් දෙන්නම මගේ බිරිඳ වගේ උසයි. 


නමුත් අද මට පුතාගේ පාසලේ වැඩකටයුතුවලට යන්න පුළුවන්කමක් නෑ. ඒ මොකද තාත්තා කෙනෙක්ගේ යුතුකම් ඉටු කරන්න මං පුතාගේ පාසලට ගියාම පාසලේ ළමයි කුරුමිට්ටෙක් කියලා කෑගහනකොට මගේ පුතා අසරණ වෙනවා බලන්න මට පුළුවන්කමක් නැති නිසා. 
මීළඟට අප සම්බන්ධ කර ගනු ලැබුවා මේ වන විටත් තමන්ගේ උස නිසා විවාහ වීමට නොහැකිව ගිය සිය මව සමඟ වල්පොල ප්‍රදේශයේ ජීවත් වන චන්ද්‍රිකා පුෂ්පකාන්ති කුමාරි නැමැති තරුණිය. ඇය පැවසුවේ මෙන්න මෙහෙම කතාවක්. 


මගේ උස අඩි තුනයි අඟල් අටයි පුංචි කාලේ ඉඳලා මම හුඟක් වෙලාවට සමාජයේ උසුළු විසුළුවලට ලක් වුණා. ඒක කොයිතරම් පීඩාකාරී ද කියනවා නං මං මගේ පාසල් ගමන පවා කුඩා අවධියේම අතහැර දමනු ලැබුවා. 


ඒ නිසා මට අධ්‍යාපනය ලබන්න සිදුවුණේ නිවසට ඇවිත් උගන්වන ගුරුවරියකගෙන්, ඒත් රටේ පවතින අධ්‍යාපන ක්‍රමයට අනුව මට ඉහළට ඉගෙන ගන්න ඇති අවස්ථාව එතනදී අහිමි වුණා. 


මම පාසල් ගිය හැම දවසකම ගෙදර ආවේ පීඩාවට පත්ව. ඒකට හේතුව පාසල් ළමුන් මට කොටා යන නමින් ආමන්ත්‍රණය කිරීම. 
මටත් විවාහ ජීවිතයට ඇතුළත් වීමට අවශ්‍යයි. නමුත් මගේ ඥාතීන් මගේ මානසික මට්ටම ඒ සඳහා සූදානම් කර ගන්නට ඉඩ දුන්නේ නැහැ. ඔවුන් හැමදාම කිව්වේ මට විවාහයක් සුදුසු නැහැ කියලා. අවසානයේදී ඒ හැම කතාවම අහගෙන කාලය ගෙවපු මට දැන් අවුරුදු හතළිහක්.

 
මෙතනින් එහාට විවාහයක් සිදුකර ගන්න හැකි වේදැයි කියා මම දන්නෙ නෑ. මගේ පවුල ඇතුළේ ඔවුන්ගෙන් මට සහයෝගය ලැබෙනවා වුණත් තරුණියක් විදියට විවාහ නොවී ජීවත් වීම තුළ මං ගොඩක් තනිවෙලා. 


මීළඟට අප සම්බන්ධ කර ගනු ලැබුවා ලංකාව පුරා විසිරී සිටින උසින් අඩු මිනිස්සු වෙනුවෙන් බිහිවුණු එකම සංගමය වන (Little people association of srilanka) හී නිර්මාතෘ දර්ශනී නානායක්කාර මහත්මියව. 


දර්ශනී මහත්මිය උසින් අඩු මිනිසුන් සඳහා සංගමයක් පිහිටුවා ඔවුන්ට සුබසාධන කටයුතු සම්පාදනය කරන්නට පියවර ගත්තේ ඇයි අපි විමසා සිටි අතර ඇය පැවසුවේ මෙන්න මෙවැනි කතාවකි. 


මම අඩි තුනයි අඟල් එකොළහක උසින් යුතු කෙනෙක්. මම අද මේ ඉන්න තැනට එන්න ගොඩාක් දුක් වින්ද කෙනෙක්. 
 ඇත්තටම ආර්ථික වශයෙන් ගත්තොත් මගේ තාත්තාගෙන් අම්මගෙන් ආපු පවුල් පසුබිම තුළ මට හොඳ ආර්ථික ශක්තියක් තිබුණා. නමුත් මගේ පාසල් ජීවිතය ගත්තොත් බොහොමයක් වෙලාවට මම ආස කරපු වේදිකාව මට අහිමි වෙලා ගියා. 


 ඒකට පාසලේ ගුරුවරු හුඟක් වෙලාවට කිව්වේ මම උස නැහැ. ඒක වේදිකාවෙ විශාල බලපෑමක් එල්ල කරන කාරණයක් කියලා. 
 ඒ නිසා මට රංගනය මෙන්ම අධ්‍යාපනික වශයෙන් සහ ක්‍රීඩාවන් අතින් ඉස්සරහට එන්න තිබුණු අවස්ථාව අහිමි වුණා. 
 මම විවාහ වී සිටින්නේ උසින් යුතු කෙනෙක් සමග. ඔහු බොහෝම ආදරණීය සැමියෙක්. මට දරුවන් දෙදෙනෙක් සිටිනවා. එයින් එක් දරුවෙක් මං වගේ මිටි අයෙක්. අනිත් දරුවා මගේ මහත්තයා වගේ උසින් යුතුයි. 


ජාත්‍යන්තර ගොඩනැගිලි කියලා කොතෙකුත් ආයතන හැදුනට අපේ රටේ උසින් අඩු මිනිසුන්ට එහෙම ස්ථාන නැහැ. මම අවස්ථා කිහිපයකදී පුද්ගලික විදේශ ගමන් කීපයක් සිදු කළා. ඒ ස්ථානවලට ගිහිල්ලා ගමනට අදාළ ලියකියවිලි කටයුතු සිදු කරන වෙලාවේ එතැන කවුන්ටරයේ සිටි කාන්තාව පවා ඔයා හරි පොඩිනේ කියලා යම් විහිළුවක් මට කළා. ඇත්තටම එය විහිළුවක් නෙවෙයි හිත රිදවීමක්. 


මේ සමාජයේ ජීවත් වන හැම කෙනාගෙන්ම මම ඉල්ලා සිටිනවා අපි වගේ උසින් අඩු අය පාරේ  යනකොට ඔවුන්ව සමච්චලයට ලක් කරන්න එපා. ඔවුනුත් මේ සමාජයේ තවත් එක් ජන කොටසක්. ඒ වගේම අප ආබාධිත නැහැ. මේ ප්‍රජාවටත් රැකියා අවස්ථා ඇති කරලා සමාජයේ සමාන අයිතිවාසිකම් ලබාදීමට කටයුතු කරන්න. 
උසින් අඩු ප්‍රජාවගේ ගැටලු‍ විසඳීමට ගෙන ඇති පියවර මොනවාද අප විමසා සිටියා. සමාජසේවා අධ්‍යක්ෂ අනෝජා හේරත් මහත්මියගෙන්. 
මෙවැනි උසින් අඩු පිරිස් කොපමණ සිටිනවාද යන්න නිශ්චිත දත්ත නැතත් එවැනි පිරිස් හඳුනාගෙන ඔවුන්ගේ අවශ්‍යතා පිළිබඳව කටයුතු කරන්නට අප ප්‍රාදේශීය ලේකම් කාර්යාල මට්ටමේ ඇති අපගේ නිලධාරීන්ට උපදෙස් ලබාදී තිබෙනවා. 


කොහොම වුණත් මොවුන්ම ආබාධිත කියලා විශේෂ හඳුනා ගැනීමක් සිදු කර ආබාධිත කියන කැටගරි එක යටතේ ලියාපදිංචි කරන්න බෑ. මොකද ඔවුන් හොඳ සෞඛ්‍ය තත්ත්වයක පසුවෙන අය නිසා. දෘෂ්ටි ආබාධ, ශ්‍රවණාබාධ, කථනාබාධ ඔවුන්ට නැහැ. ඒ ආබාධ සහිත යන ශීර්ෂ යටතේ ඔවුන් ලියාපදිංචි කරනවා නම් එය පැවරෙන්නේත් අපට නොවේ. 


අවුරුදු 18ත් 35 අතර අයට අපගේ රට පුරා ඇති වෘත්තීය මධ්‍යස්ථාන දහයක් යටතේ පුහුණු කරවීමට සහ අදාළ රැකියාවන් සඳහා යොමු කරවීමට අප කටයුතු කරමින් සිටිනවා. 

 

රේඛා තරංගනී ෆොන්සේකා