ඔටිසම් රෝගයට අභියෝගය කරමින් පැරා ඔලම්පික් යන සමදරා


ඇය නමින් සෙත්මි සමදරා දිසානායකයි. සෙත්මි කොළඹ රත්නාවලී බාලිකා විදුහලේ දොළහ වසර කලා අංශයෙන් ඉගෙනුම ලබන දියණියකි. ඇය අපට විශේෂ වන්නේ විශේෂ දක්ෂතා ඇති වගේම විශේෂ අවශ්‍යතා ඇති දියණියක් නිසාය. 

උපතින්ම ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වයෙන් පසුවෙන ඇය තම රෝගී තත්ත්වයට අභියෝග කළ ධෛර්යවත් දියණියකි. ඇයගේ මොළයේ ක්‍රියාකාරිත්වය අඩු වේගයකින් වර්ධනය වුවද ඇගේ පාදවල ඇත්තේ විදුලි වේගයකි. ඒ නිසාම පාසල් මට්ටමින් මලල ක්‍රීඩා ජයග්‍රහණ රැසකට හිමිකම් කියූ සමදරා මෙවර ඔස්ට්‍රේලියාවේ පැවැත්වෙන පැරා ඔලිම්පික් තරගාවලියට මලල ක්‍රීඩා ඉසව් තුනකින් රට නියෝජනය කරයි. මේ සෑම ජයග්‍රහණයකටම පිටුපස ඇත්තේ තම සෙවණැල්ල බඳු ඇගේ මවය.

සෙත්මිගේ මව එච්.ඒ. නිලන්ති දහසකුත් එකක් බලාපොරොත්තු කරපින්නාගෙන තම කුසේ ඒ වනවිට වැඩෙන පුංචි කලලය ප්‍රවේසම් කරද්දී මාස කිහිපයක් පිරුණු පසු කුසේ වැඩෙන්නේ එක් පැටවෙකු නොව පැටව් දෙදෙනෙකු බව දැනගත් පසු ඇයගේ සතුට ඉහවහා ගියේ රටක් රාජ්‍යයක් දිනුවා සේය. කොළඹ කාසල් රෝහලේ මාතෘ සායනයට සහභාගි වූ නිලන්තිට වෛද්‍යවරුන් පවසා ඇත්තේ ඇයට ඇත්තේ නිවුන් දරු උපතක් බවය. 

ජීවිතයේ ආර්ථික අපහසුතා එමටය. එවකට කුඩා කුලී නිවසක ජීවත් වුණ නිලන්තිගේ දරු ගැබට මාස හතරක් පිරෙද්දී ජීවිතයේ අත්වාරුවක් වේ යැයි සිතූ අත අතහැරුණේය. ඒ ඇගේ සැමියා ඇය තනිකර වෙනත් විවාහයක් කරගැනීමත් සමඟය. එතැන් සිට නිලන්තිට ජීවිතයේ බොහෝ අභියෝගයන්ට මුහුණ දෙන්නට සිදු විය.

නමුත් අබමල් රේණුවක තරමින්වත් ඇය තම සැමියාට දාව කුස තුළ මෝරන දරු ගැබට වෛර කළේ නැත. එවකට  රුපියල්  එක්දාස් පන්සියක මුදලකට කුඩා කුලී නිවසක ජීවත් වුණු ඇගේ ඉදිරියට දිනෙන් දින නෙරා එන කුසද දරාගෙන නිවෙස්වල බැල මෙහෙකාරකම් කළාය. ඒ දවසකට ලැබෙන සුළු මුදල ඇය පුදුමාකාර ලෙස අරපරිස්සම් කළාය. ඒ වෙද්දී ඇයගේ නිවස අසල පදිංචිව සිටි, කොළඹ ජාතික රෝහලේ සුළු සේවිකාවක් ලෙසින් සේවය කළ වයසක කාන්තාවක මේ බඩ දරු අම්මාට ආහාර රෝහලින් ගෙන ආවාය. එයද නිලන්තිට බොහෝ අස්වැසිල්ලක් විය.      

2004 වසරේ ජූලි මස 4 වෙනිදා නිලන්තිට දරාගන්න නොහැකි වේදනාවක් කුස තුළින් දැනුණි. ඇය වහා රෝහල් ගත කෙරිණි. ඒ වනවිටත් කුසට මාස හතකි. අවසානයේදී අඩු මාසයකින් නිලන්ති දියණියන් දෙදෙනෙකු බිහිකළාය. වැඩිමල් දියණිය පබසරා වෙද්දී ඊට විනාඩියකට පසුව බිහි වූ දියණිය සමදරා වූවාය.

හත්මාසෙන් ඉපදුණු දරුවන් දෙදෙනාම බරෙන් ඉතා අඩුය. දෙදෙනාගේ බර කිලෝ ග්‍රෑම් එකක්වත් නොවීය. ඒ නිසාම වෛද්‍යවරු දරු දෙදෙනා නොමේරූ ළදරු ඒකකයට ඇතුළත් කළහ. දියණියන් දෙදෙනා මාසයක් පමණ මෙම ඒකකයේ වෛද්‍යවරුන්ගේ අධීක්ෂණය යටතේ සිටියහ. දියණියන් දෙදෙනාම නිලන්ති අතට ලබා දෙද්දීත් ඔවුන් තුළ රෝගී තත්ත්වයක් පවතින බව වෛද්‍යවරුන් පවසා නැත. 

දරුවන් දෙදෙනාගේම පෙනුම තුළවත් ඔවුන් යම් රෝගී තත්ත්වයක දරුවන් බවට කිසිදු ඉඟියක් තිබුණේ නැත. පුංචි දියණියන් නිවසට ගෙන ආ නිලන්තිට ආර්ථික අපහසුතා කොතෙකුත් තිබුණද ඔවුන්ට අඩුපාඩු නොකොට අවශ්‍ය පෝෂණය ලබා දුන්නාය. ඇය පදිංචි නිවසට අයත් ගමේ මාතෘ සායනයට ගිය නිලන්ති  දරුවන්ගේ ක්‍රියාකාරකම් ගැන විස්තර ලබා දෙද්දී ඒවා සම්බන්ධයෙන් යම් සැකයක් පැවතුණි.

“අවුරුදු එකහමාරකට විතර පස්සේ ගමේ ක්ලිනික් එකෙන් “අම්මා මේ දරුවන් ළමා රෝහලට පෙන්නන්න” කිව්වා. මම දරුවන් පෙන්නුවා. දරුවන් පරීක්ෂා කරපු වෛද්‍යවරුන් “මේ දරුවෝ ඔටිසම් රෝගය තියෙන දෙන්නෙක්” කිව්වා. “අඩු උපත් බර නිසා මේ දරුවන්ගේ මොළය වර්ධනය වන්නේ සෙමින් “බව ඔවුන් පැවසුවා. මට දුක හිතුණා. 

ඒක ඇත්ත. ඒත් මේ මගේ දරුවෝ. මම කොහොම හරි මේ පැටව් දෙන්නා උස්මහත් කරලා බලාගන්නවා කියලා. මම ඒ මල් දෙක දෝතට අරගෙන තුරුලු කරගත්තා “යයි නිලන්ති  පවසයි.

ඇය වචනයේ පරිසමාර්ථයෙන්ම ආදරණීය මවකි. ඇස්වල කඳුළු පුරෝගෙන ඇය ඒ මල්දෙක ආදරයෙන් තුරුලු කරගෙන නිවසට ආවාය. එතැන් සිට දරුවන් දෙදෙනා කරපින්නාගෙන ඇය ළමා රෝහලේ ළමා රෝග සායනවල ඇති තරම් ඇවිද්දාය. දුක් වින්දාය. ඒ එක් දිනකට  රුපියල් පන්සියකට ඇය දන්නා කාන්තාවක් තනියට ඇය ගෙන ගියාය. ළමා සායනවලට යන්නට පෙර දිනයේ ඇය වෙනදාටත් වඩා වැඩි කාලයක් වැඩ කළාය. ඒ අමතර මුදලක්‌ සොයා ගැනීමේ පරමාර්ථයෙනි. ඒ වන විට ඇයගේ මවගේ නිවසේ නතර වන්නට ඔවුන්ට ඉඩ කඩ ලැබුණි. එයද ඇයට මහත් අස්වැසිල්ලක් විය.

පබසරා සහ සමදරා කොළඹ රත්නාවලී බාලිකා විද්‍යාලයේ විශේෂ අධ්‍යාපන ඒකකයට ඇතුළත් කෙරිණි. පාසල් මාතාව මේ දරුවන් දෙදෙනා ආදරයෙන් බලා ගත්තාය. ඒ විතරක් නොව මේ අසරණ මව ගැන ඔවුන්ට අනුකම්පාවක් ඇතිවුණි. ඒ නිසාම දරුවන් දෙදෙනා සමඟ පාසලට එන නිලන්තිට පාසල තුළදීම යම් රැකියාවක් ලබාදෙන්නට විදුහල මගින් කටයුතු කෙරිණ. ටික කාලයකින් නිලන්තිට පාසලට තුළම රැකියාවක් ලැබුණි. 

පබසරා ඔටිසම් රෝගයෙන් දැඩි ලෙස පීඩා විඳිනා දියණියකි. ඇය විශේෂ අධ්‍යාපනය තුළදී ඉගෙනීමට අකමැති වූවාය. 

කිසිදු හේතුවකින් තොරව ඇය කෑ ගසන්නීය. විශේෂයෙන් ඇය හුදෙකලා ජීවිතයට වැඩි කැමැත්තක් දක්වයි. සමදරා ඊට හාත්පසින්ම වෙනස් දියණියකි. ඔටිසම් රෝගී තත්ත්වයෙන් පෙළුණද ඇය ක්‍රීඩාවට මෙන්ම සංගීතයටත් දක්ෂ දියණියකි. ඇයගේ විශේෂ අධ්‍යාපන ගුරුවරු ඇගේ මේ හැකියාව හඳුනා ගත්හ. ඇය මේ වන විට උසස් පෙළ කලා අංශයෙන් හදාරයි.

ඇය ක්‍රීඩාවෙන් දැක්වූ දස්කම් අතින්  2018 වසරේදී මුලින්ම පැරා ඔලිම්පික් තරගාවලියට මලල ක්‍රීඩා අංශයෙන් තේරී පත් වුණත් වීසා ගැටලුවක් හේතුවෙන් ඇයට එම තරගාවලියට ඉදිරිපත් වන්නට නොහැකි වුණි.

නමුත් මෙවර සමදරා ඔස්ට්‍රේලියාවේ පැවැත්වෙන පැරා ඔලිම්පික් තරගාවලියේ මීටර් 100, මීටර් 200 සහ මීටර් 400 මලල ක්‍රීඩා ඉසව් නියෝජනය කිරීමට නියමිතය. සමදරාගේ පෝෂණය පිළිබඳ විශේෂ සැලකිල්ලක් දක්වන්නට නිලන්තිට අවශ්‍ය වුවත් ඒ සඳහා ආර්ථිකයේ යහපත්කමක් ඇයට නැත. 

ඇය තමන් උපයා ගන්නා වැටුපෙන් මේ සියල්ල කරයි. රත්නාවලී බාලිකාවේ විදුහල්පතිනි ඇතුළු ගුරු මණ්ඩලය සමදරාගේ පෝෂණය පිළිබඳව වැඩි උනන්දුවක් දක්වති. පාසලේ ලබා දෙන ආහාරවලදී වැඩි සැලකිල්ලක් සමදරාට ලැබේ. පාසලෙන් බිත්තර ලබාදෙන  විටදී ඇයට බිත්තර දෙක තුනක් ලබා දෙන්නත්  විදුහල්පතිනියගෙන් ගුරුවරුන්ට උපදෙස් ලබා දී ඇත. 

නිලන්ති හැමදාමත් ආහාර පාන සකසා දියණියට රැගෙන ගියද පාසලේදීත් ඇගේ ආහාර වේල අඩුවක් නොකොට ඇයට ලැබිණ. ඊට වඩා වැඩි විටමින්, කිරිපිටි, මිල  අධික ආහාරපාන, ක්‍රීඩා කටයුතු වෙනුවෙන් සමදරාට ලබා දෙන්නට වත්කමක් නිලන්තිට නැත. සමදරා ඒවා ඉල්ලන්නේ ද නැත. සෑම දිනකම නිලන්ති පාන්දර තුනට අවදි වේ. ඇගේ තනියට සමදරාද අවදි වේ. මේ වන විට පබසරා ඔටිසම් දරුවන් රැඳී සිටින නිවාසයක නතර කර ඇති අතර ඒ සම්බන්ධයෙන් නිලන්ති සිටින්නේ දරා ගත නොහැකි වේදනාවකිනි. 

ඇයගේ සිහිනය වන්නේ ඉතා ඉක්මනින් පබසරාත්, සමදරාත්, සමඟ එකට ජීවිතය ගත කරන්නටය. රත්නාවලී බාලිකා විදුහලේ විදුහල්පතිනි ඩබ්ලිව්. ඩී. එන්. දීපානි කොස්තා මහත්මිය ඇතුළු ගුරු මණ්ඩලයත්, පාසල් සිසුවියන්, දෙමාපියන්, සමදරාට ලබා දෙන ආදරයට, සහයෝගයට, සෙනෙහසට, නිලන්ති ස්තූති කරයි. සමදරාට හැමෝගෙන්ම ආදරය ලැබේ. පසුගිය දිනක පැරා ඔලිම්පික් තේරුණු සමදරා වෙනුවෙන් උපහාර උලෙළක්‌ද කොළඹ රත්නාවලී බාලිකා විදුහල සංවිධානය කර තිබුණි. විශේෂ අවශ්‍යතා දරුවකු වූ සමදරාට උසස් පෙළ කිරීමට වයස් සීමාවක් නැත. මේ වෙද්දී ඔවුන්ගේ වයස අවුරුදු විසි එකකි.

නිලන්තිත් සමදරාත් පාන්දර පහමාරට පාසලට යති. එතැන් සිට නිලන්ති පාසල පිරිසුදු කරන්නීය සමදරා ද තම මවට උදව්වේ. පාසල අවසානයේදී සමදරා ක්‍රීඩා පිටියට ගොස් තම පුහුණුවීම්වල නිරත වේ. 

කොයිතරම් පුහුණුවීම් කොට මහන්සි වුවද සමදරා නිවසට පැමිණ පසුදා කෑම පිසීම සඳහා පොල්ගායි. එළවළු කපයි. පිඟන් කෝප්ප සෝදයි. සාමාන්‍ය දරුවෙකුටත් වඩා මේ ඔටිසම් රෝගයෙන් පෙළෙන දියණිය තම මවට උදව් කරයි. ඉතින් නිලන්ති සැබවින්ම ආදරණීය, වාසනාවන්ත මවක් යැයි කීවාට එහි වරදක් නැත.

දිශානි ජයමාලි කරුණාරත්න